In het kort
- Bij PSC ontstaan door ontsteking littekens in de galwegen, en daardoor vernauwingen waar de gal slecht langs kan.
- Een ERCP wordt bij PSC gedaan bij een grote vernauwing of een galwegontsteking, niet als routine.
- Tijdens die ERCP rekt de arts de vernauwing op met een ballonnetje, of plaatst hij tijdelijk een stent.
- Koorts met koude rillingen kan wijzen op een bacteriële galwegontsteking. Bij PSC komt dat in periodes voor.
- De prognose is beter dan vroeger gedacht: volgens de video leeft de helft 21 jaar na de diagnose nog zonder transplantatie.
Waar het over gaat
PSC is een zeldzame aandoening van de galwegen: volgens de video bij 6 op de 100.000 mensen. Twee derde is man, de diagnose valt meestal rond het veertigste jaar, en ongeveer 70 procent heeft ook een ontstekingsziekte van de darm, colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Waarom die twee samengaan, is niet bekend. De video legt eerst uit wat de lever doet en hoe gal via de galwegen naar de dunne darm stroomt.
Bij PSC raken de galwegen om onbekende reden ontstoken. Er ontstaan littekens en daardoor vernauwingen, strictuur genoemd; zit die in een hoofdafvoergang, dan heet het een dominante strictuur. De gal stroomt slecht weg, de druk stijgt en op andere plekken worden de galwegen wijder. Staat de gal te lang stil, dan raakt de lever beschadigd, met fibrose en later cirrose.
Indien er in de galwegen zich een grote vernauwing bevindt, of als de galwegen ontstoken zijn, kan het nodig zijn een ERCP te doen.
De klachten lopen sterk uiteen. Sommige mensen merken jarenlang niets. De meest voorkomende klachten zijn jeuk, moeheid en soms koorts met koude rillingen door een bacteriële galwegontsteking, cholangitis. De jeuk hangt samen met slecht doorstromende gal. Over de prognose: vroeger dacht men dat de helft na gemiddeld 12 jaar een transplantatie nodig had of overleed; volgens de video is 21 jaar na de diagnose de helft nog in leven zonder transplantatie. Omdat het risico op tumoren van de galwegen en, bij IBD, van de dikke darm hoger is, zijn regelmatige controles nodig.
Genezen kan alleen met een levertransplantatie. Wel zijn er middelen tegen de klachten: ursodeoxycholzuur (UDCA), dat de gal dunner maakt, en medicijnen tegen jeuk. Bij een grote vernauwing of een ontsteking van de galwegen kan een ERCP nodig zijn. De MDL-arts gaat dan onder verdoving met de endoscoop via mond en maag naar de uitmonding van de galwegen, en blaast op de plek van de vernauwing een ballonnetje op om die op te rekken. Ook kan hij tijdelijk een stent plaatsen. De video eindigt met lopend onderzoek naar de oorzaak en nieuwe medicijnen.
Hij kan dan op de plek van de vernauwing een ballonnetje opblazen om de vernauwing op te rekken.
Inmiddels weten we dat de prognose veel minder somber is.
Wat u hiermee kunt
- Hebt u PSC en krijgt u een ERCP, vraag dan wat het doel is: een vernauwing oprekken, een ontsteking draineren of weefsel afnemen.
- Krijgt u koorts met koude rillingen, of wordt u geel, bel dan dezelfde dag uw MDL-arts of de huisartsenpost.
- De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft uitleg over PSC, MRCP en ERCP, en contact met andere patiënten.
Bron
Deze samenvatting schreef ercp.nl op basis van de volledige aflevering. Citaten zijn letterlijk, de rest staat in onze eigen woorden. Het hele gesprek hoor u bij de makers.
